Faire le deuil d'un parent avant sa mort : le deuil anticipé

Qu'est-ce que le deuil anticipé ?

Le deuil anticipé est le deuil que vous faites avant que la perte ne survienne. Il ne s’agit pas d’un deuil distinct et moindre. C'est du vrai, qui arrive tôt car la perte a déjà commencé. Votre parent est toujours là, mais la relation que vous entreteniez change chaque jour. Vous perdez l’avenir que vous attendiez avec eux, les conversations que vous n’aurez pas, la personne qu’ils étaient avant que la maladie ne s’installe.

Beaucoup de gens se sentent confus par cela. Vous pourriez vous surprendre à pleurer dans la voiture après une visite à l'hôpital et penser ensuite : « Ils sont toujours là, je devrais leur en être reconnaissant. Mais le chagrin n’attend pas la mort. Cela apparaît lorsque vous commencez à comprendre que quelque chose de précieux vous échappe.

Comment on peut se sentir au quotidien

Le chagrin anticipé n’est pas un seul sentiment. C’est un enchevêtrement de choses qui peuvent changer d’heure en heure.

• Vous pourriez vous sentir engourdi pendant de longues périodes, surtout si c'est vous qui organisez les soins ou qui parlez aux médecins. L'engourdissement n'est pas un échec dans le deuil. C'est votre esprit qui vous donne une pause pour que vous puissiez continuer.
• La culpabilité peut s'installer. Vous pourriez vous surprendre à souhaiter que ce soit fini, puis vous sentir mal d'avoir pensé cela. Ou encore, vous pourriez vous sentir coupable de vivre votre propre vie, d'aller travailler, de rire avec un ami.
• Vous pourriez vous retrouver à vous éloigner de vos parents avant qu'ils ne partent. C’est courant et douloureux. Une partie de vous essaie de vous protéger de toute la force de la perte à venir.
• Il peut aussi y avoir un soulagement. Soulagement que votre parent ne souffre plus, ou soulagement que l'incertitude prenne fin. Ce soulagement ne veut pas dire que vous ne les aimiez pas.

Une femme avec qui j'ai travaillé, dont le père était atteint d'un cancer, l'a décrit comme étant assise dans une pièce où les murs se referment lentement. Elle savait ce qui allait arriver mais ne pouvait ni l'accélérer ni l'arrêter. Cette attente est épuisante et difficile à expliquer à quelqu’un qui ne l’a pas vécue.

La forme étrange de ce chagrin

Le deuil après une mort subite est différent. Cela frappe d’un seul coup et vous devez vous y retrouver. Le chagrin anticipé se prolonge. Il y a des sommets et des plateaux. Vous pourriez avoir l’impression que vous avez fait la majeure partie de votre deuil avant la mort, et découvrir ensuite que la mort elle-même apporte une toute nouvelle vague à laquelle vous n’étiez pas préparé.

Certaines recherches suggèrent que le deuil anticipé peut rendre les premiers mois après le décès légèrement plus faciles à certains égards, car vous avez eu le temps de commencer à le traiter. Mais cela peut aussi rendre les choses plus difficiles. Vous avez peut-être mis votre vie entre parenthèses pendant des mois ou des années. Vous pourriez être épuisé physiquement et émotionnellement. Quand la mort arrive enfin, il ne vous reste plus rien.

Il n’y a pas de bonne façon de procéder. Certaines personnes ressentent le pire de leur chagrin avant leur décès. D’autres le ressentent surtout après. La plupart des gens le ressentent à chaque fois, mais différemment.

Que pouvez-vous faire en attendant

Vous ne pouvez pas remédier à cette situation. Mais vous pouvez prendre de petites mesures pour rendre l’attente plus supportable.

Laissez-vous pleurer maintenant. Donnez-vous la permission d'être triste, en colère, effrayé ou détaché. Vous n’avez pas besoin d’attendre la mort pour ressentir ce que vous ressentez. Si tu as besoin de pleurer, pleure. Si vous avez besoin de vous asseoir tranquillement, asseyez-vous tranquillement.

Parlez à vos parents si vous le pouvez. Ce n'est pas possible pour tout le monde. Mais si votre parent est capable de parler et si votre relation le permet, vous pourriez partager certaines choses que vous souhaitez qu'il sache. Vous pourriez poser des questions sur leur vie ou leurs souhaits. Ces conversations peuvent être douloureuses mais aussi précieuses. C’est un moyen de rassembler ce que vous pouvez avant qu’il ne disparaisse.

Trouvez une personne qui vous permet d'être honnête. Vous avez besoin d'un endroit où vous pouvez dire les choses difficiles : que vous êtes fatigué, que vous êtes en colère contre la maladie, que vous avez peur de la suite. Cette personne peut être un ami, un frère ou une sœur, un thérapeute ou une personne appartenant à une communauté confessionnelle. Il faut juste que ce soit quelqu'un qui n'essaiera pas de le réparer ou qui ne vous dira pas de voir le bon côté des choses.

Prenez des pauses dans votre rôle d'aidant. Si c'est vous qui prodiguez des soins, essayez de vous réserver même de petites plages de temps qui ne sont pas consacrées à la maladie. Une promenade. Une douche sans se presser. Dix minutes d'un spectacle que vous aimez. Ce n’est pas égoïste. C'est ainsi que vous continuez.

Planifiez l'après. Il peut être utile de réfléchir à ce dont vous aurez besoin au cours des premières semaines suivant le décès. Qui s’occupera des modalités pratiques ? Qui peut apporter de la nourriture ou s’asseoir avec vous ? Vous n’êtes pas obligé de tout planifier, mais un peu de prévoyance peut réduire le chaos plus tard.

À quoi cela ressemble-t-il à travers les familles et les cultures

Les familles gèrent différemment les maladies en phase terminale. Dans certaines cultures, la famille élargie se réunit et la personne mourante est rarement laissée seule. Il y a un rôle clair pour chacun et le chagrin est partagé ouvertement. Dans d’autres, la maladie est évoquée à voix basse et l’enfant adulte est censé poursuivre normalement sa vie professionnelle et familiale.

Si vous vivez loin de l’endroit où vous avez grandi, cela peut être particulièrement difficile. Vous essayez peut-être de gérer les soins depuis un autre pays ou vous faites des allers-retours. Vous pourriez vous sentir déchiré entre votre vie là où vous êtes et votre devoir envers vos parents. La culpabilité peut être énorme. Il n’existe pas de moyen parfait d’équilibrer cela. Vous faites ce que vous pouvez et vous laissez tomber le reste.

Un homme à qui j'ai parlé, un ouvrier du bâtiment népalais vivant à Doha, a passé deux ans à envoyer de l'argent chez lui pour le traitement de sa mère. Il ne pouvait pas prendre le temps de lui rendre visite. Il a fait son deuil seul dans sa chambre après des appels téléphoniques, puis est retourné au travail. Son chagrin n'était pas moins réel d'être silencieux et éloigné.

Quand et comment obtenir de l'aide

Le deuil anticipé ne nécessite pas toujours l’aide d’un professionnel. Beaucoup de gens s’en sortent avec leur famille, leurs amis et leur temps. Mais vous devriez envisager de parler à quelqu’un si :

• Vous vous sentez coincé d'une manière qui ne bouge pas, même après des semaines ou des mois.
• Vous buvez ou consommez des substances plus que d'habitude pour passer la journée.
• Vous avez arrêté de manger ou de dormir d'une manière qui vous inquiète.
• Vous sentez que vous n'avez personne à qui parler.
• Vous envisagez de vous faire du mal.

Un thérapeute qui comprend le deuil et les maladies en phase terminale peut vous aider. Vous pouvez demander une recommandation à votre médecin généraliste ou à votre médecin de famille. Certains hôpitaux disposent de travailleurs sociaux ou de conseillers pour les familles des patients. Il existe également des organisations comme Cruse Bereavement Support qui offrent un soutien avant et après un décès. Vous pouvez rechercher un thérapeute via l'annuaire des professionnels si vous souhaitez trouver quelqu'un qui travaille spécifiquement sur le deuil.

Si vous vous occupez d'un parent mourant, vous pouvez également consulter Carers UK pour obtenir des conseils pratiques et un soutien par les pairs.

Ce qui vient après

Lorsque votre parent décède, le chagrin anticipé ne disparaît pas. Cela se transforme en chagrin qui s’ensuit. Vous constaterez peut-être qu’une partie de la tristesse que vous ressentiez auparavant vous préparait, mais la perte réelle vous frappe toujours d’une manière à laquelle vous ne vous attendiez pas.

Le décès d’un parent, surtout après une longue maladie, peut vous laisser sans attache. La personne qui vous connaissait depuis le début est partie. Vous pourriez vous sentir plus âgé. Vous pouvez vous sentir étrangement libre et terriblement seul à la fois. Tout cela en fait partie.

Si vous souhaitez en savoir plus sur ce qui va suivre, la page sur Deuil après la mort d'un parent : à quoi sont confrontés les enfants adultes va dans ce territoire. Et si vous vous demandez si ce que vous ressentez est normal, What Grief After Death Feels Like décrit les expériences courantes.

Pour l’instant, pendant que ton parent est toujours là, tu fais quelque chose de difficile. Vous aimez quelqu’un et vous le perdez en même temps. Ce n'est pas une contradiction. C'est du chagrin.

Questions fréquentes

Le deuil anticipé est-il la même chose que la dépression ?

Non, mais ils peuvent se ressembler. Le deuil anticipé arrive par vagues et est lié à une perte spécifique qui ne s’est pas encore produite. La dépression a tendance à être plus constante et n'est pas toujours liée à un événement. Si vous n'êtes pas sûr, cela vaut la peine d'en parler à un médecin.

Je me sens coupable d'avoir pleuré alors que mes parents sont encore en vie. Est-ce normal ?

Très normal. Beaucoup de gens pensent qu’ils ne devraient faire leur deuil qu’après leur décès. Mais vous perdez des choses maintenant : leur santé, votre avenir commun, la personne qu’ils étaient. Pleurer est une réponse à cette perte réelle.

Dois-je dire à mes parents que je suis en deuil ?

Cela dépend de votre relation et de leur état d'esprit. Certains parents trouvent réconfortant de savoir que leur enfant va manquer à leur enfant. D'autres trouvent cela trop douloureux. Vous pouvez l’évaluer par ce qu’ils semblent capables de gérer.

Et si je ressens du soulagement lorsque mon parent décède enfin ?

Le soulagement est courant et ne signifie pas que vous ne les aimez pas. La maladie en phase terminale est épuisante pour toutes les personnes impliquées. Le soulagement que la souffrance soit terminée, pour eux comme pour vous, est une réponse humaine naturelle.

En quoi le deuil anticipé est-il différent du deuil après une mort subite ?

Le deuil anticipé s’étend dans le temps. Vous avez plus de chances de vous préparer, mais aussi plus de temps pour vous sentir épuisé. Le chagrin après une mort subite frappe d’un seul coup. Ni l’un ni l’autre n’est plus facile, c’est juste différent.

Puis-je continuer à entretenir de bonnes relations avec mes parents pendant que je suis en deuil ?

Oui. Le chagrin et l'amour peuvent exister en même temps. Vous constaterez peut-être que votre chagrin vous rend plus présent ou qu’il vous donne envie de vous éloigner. Les deux sont possibles, et les deux peuvent changer de jour en jour.

Et si mes parents ne veulent pas parler de la mort ?

C'est leur droit. Vous ne pouvez pas forcer une conversation. Vous pouvez dire ce que vous avez besoin de dire, ou vous pouvez choisir de laisser le silence être ce qu'il est. Votre chagrin est toujours d’actualité même si vous n’en parlez jamais ensemble.

Comment puis-je soutenir mes frères et sœurs pendant cette période ?

Demandez-leur ce dont ils ont besoin, plutôt que de supposer. Un frère ou une sœur voudra peut-être parler constamment. Un autre pourrait avoir besoin d’espace. Essayez de ne pas comparer qui est le plus en deuil ou qui fait le plus. Tout le monde le gère différemment.

Est-il acceptable de s'absenter du travail pendant que mon parent est mourant ?

Si vous le pouvez, oui. De nombreux employeurs proposent des congés pour raisons familiales ou des congés pour soignants. Vous pourrez peut-être également bénéficier d’un congé de maladie ou d’un congé annuel. Vérifiez votre contrat ou parlez aux RH. Votre santé compte aussi.

Que se passe-t-il si j'habite loin et que je ne peux pas être là ?

C'est l'une des situations les plus difficiles. Vous pouvez toujours rester connecté par téléphone ou par appel vidéo. Vous pouvez aider avec des choses pratiques comme organiser les factures ou commander de la nourriture. Et vous pouvez faire votre deuil où que vous soyez. La distance ne diminue pas votre chagrin.

Aurai-je fini de faire mon deuil au moment où mon parent décède ?

Probablement pas. Le chagrin anticipé vous prépare à certaines choses, mais la mort elle-même entraîne son propre chagrin. Considérez-le comme une première couche et non comme le tout.

Et si je ne ressens rien du tout ?

L'engourdissement est courant, surtout si vous prenez soin de votre parent depuis longtemps. Votre esprit vous protège peut-être. Les sentiments peuvent survenir plus tard ou prendre une forme différente. Il n’y a pas de date limite pour que le deuil se manifeste.